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Compendio de Bioética

 

Olga Bejano. Desde la enfermedad

 

Olga Bejano Domínguez (Madrid 1963), residió durante su infancia en Madrid, Pamplona, Palma de Mallorca, Puertollano (Ciudad Real) y Logroño, donde vive actualmente. Es decoradora de interiores por la escuela de Artes y Oficios de Logroño y fotógrafa profesional por el C.E.I. (Centro de Estudios de la Imagen) de Madrid. Trabajó seleccionando niños para fotografía publicitaria en la revista «Dunia» y como fotógrafa política y asesora de imagen en la campaña electoral de un partido político. En 1987 una enfermedad neuromuscular empezó a paralizar lentamente todo su cuerpo. Escribió artículos relacionados con la vida y la enfermedad. En 1997 publica el libro «Voz de Papel». Por ello en enero de 1998 el pueblo riojano la proclama Riojana del Año y en junio del mismo año le conceden la Medalla de Oro de La Rioja. Gracias a unos movimientos casi imperceptibles en su mano derecha ha inventado un sistema de comunicación con un abecedario. Su enfermera interpreta lo que a nuestros ojos son unos garabatos y así ha conseguido escribir éste su segundo libro: «Alma de Color Salmón».

 

 

Alguna descripción de su vida que ella hace a lo largo de su libro:

 

«Soy un vegetal muy activo». Mi vida es la siguiente: A las diez y media de la mañana llega la enfermera, prepara todo para mi aseo y aunque pueda parecer imposible, sin perder un minuto, hasta la una menos cuarto no estoy lista para ejercer de enferma un día más. De una a dos solemos hacer cosas, escribir una carta, o un artículo, mandar mensajes por el móvil o recibir alguna visita especial, ya que las visitas las suelo recibir por la tarde. A las dos me dan la comida y me dejan descansando en mi silla eléctrica, me quedo relajada oyendo la televisión, pero no me duermo. Eso de la bella durmiente, como otras tantas cosas quedó atrás. A las cuatro de la tarde vuelve la enfermera, me medica, me da la merienda y aunque tengo poco arreglo me arregla un poquito, es decir, me asea. Y por la tarde si tengo cosas que escribir escribimos y otro rato recibimos una visita, hago llamadas a mis amigos, hago gestiones y cuando tengo tiempo leo libros o veo vídeos, por supuesto, siempre con la ayuda de la enfermera."

 

En quince años de un estado crónico grave, nunca me quedo en la cama, tenga lo que tenga, o pase lo que pase. A mi cuerpo procuro ignorarlo, a mi alma le digo: «Tú tira y calla». Si hubiera dedicado el tiempo a deprimirme y quejarme, este libro nunca hubiera visto la Luz. Mí chiquilla es más fruto de mi carácter que de mi arte.

 

Muchos os preguntaréis cómo he podido escribir un libro estando tetrapléjica, casi ciega, «mudita» y teniendo intensos dolores y fiebre a diario, entre otras cosas. Pues bien, todo es una cadena. Primero Rafael Freytez Pérez, al más puro estilo Ghost, desde la otra vida me pidió que escribiese este libro. Yo tampoco sabía cómo lo iba a hacer, pero como para Dios no hay imposibles, me puso a mi lado una enfermera que entonces me atendía llamada Elena Corral Lumbreras. En poco tiempo aprendió, al igual que ahora Pitu, a atenderme y a entenderme. Ella traducía mis garabatos y en folios los pasaba a letra legible. Vimos la necesidad de que alguien fuera pasando todo limpio a ordenador, entonces llegó Rosa, amiga de mi madre y mía. Ésta se ofreció a venir dos tardes por semana. Así la enfermera, Rosa y yo pasamos a formar un trío muy especial. Pasamos muchas horas juntas, en las que reímos y lloramos.

 

 

En el año 1995 escribió la siguiente carta al periódico:

 

[La historia de la carta es la siguiente: Un día su hermana, Mónica, cuando estudiaba COU en el colegio de los marianistas de Logroño, al volver de clase le contó que en su clase al cabo de unos días iban a estudiar el tema de la Eutanasia y que su profesor, que la conocía, le había pedido que escribiera un testimonio]

 

 

No a la eutanasia: experiencia de una joven enferma

 

Cuando a través de los medios de comunicación tengo noticias de alguien tan desesperado que, al no encontrar sentido a su vida, quiere ponerle fin con medios tales como el suicidio o la eutanasia, siento deseos de contar mi experiencia y de dar mi opinión, pues creo que, debido a mi situación, puedo hablar viendo el problema desde el centro de la plaza y con el toro delante, no desde la barrera.

 

Primeramente, voy a presentarme y a situaros un poco en mi vida. Me llamo Olga. Soy una chica a la que la enfermedad le ha truncado la vida y quizá por eso la palabra vida me merece un gran respeto.

 

A los trece años fui operada de apendicitis; parece ser que la anestesia me dañó el sistema nervioso afectando a los músculos. Padezco una enfermedad neuromuscular grave, desconocida, progresiva y sin ningún tratamiento.

 

Hasta los veintitrés años pude realizar una vida normal: estudiaba, ligaba, esquiaba ...; ilusiones y proyectos no me faltaban. Pero en mayo de 1987 mi glotis se paralizó y tuve una parada cardiaca por asfixia; estuve por unos minutos clínicamente muerta, quedándome luego en coma. En ese momento, más de uno no apostaba por mí; pero yo, por llevar la contraria, salí del coma y seguí viva. Desde entonces vivo sin poder hablar ni comer.

 

Hablo gracias a un cuaderno y un rotulador. Me alimento por medio de una sonda.

 

Tengo hecha la traqueotomía y respiro con ayuda de una máquina. También dependo de un aparato de aspiración y de una silla de ruedas.

 

Mi vida es, desde hace ocho largos años, malestar físico, obstáculos, limitaciones, problemas hospitalarios, familiares, burocráticos... En una palabra: sufrimiento. Pero este sufrimiento si uno llega, como yo, a entenderlo, es una lección constante que ayuda a madurar y a superarse.

 

Soy católica, siempre he creído en Dios, en la existencia del alma y en que cuando uno muere no termina ahí su vida, sino que sigue en otro lugar. Cuando estuve en coma, tuve la suerte de tener la famosa experiencia del «túnel». Esto transformó mi vida. Desde entonces, no tengo ningún miedo a la muerte, porque sé que cuando uno se va, allí se siente mucho placer y bienestar. Como en esa experiencia pude comprobar lo agradable que es estar allí, me pregunto ¿por qué tuve que volver aquí? Aunque yo no quería volver, aquí estoy. Está claro que mi hora no había llegado. Todos tenemos un día marcado para nacer y otro para morir, y yo no soy quién para alterar el destino y mucho menos los planes de Dios.

 

Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material. Todos queremos gozar y ninguno sufrir; pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de «huir». La eutanasia es una forma de huida y, por tanto, no deja de ser una cobardía. A mí no me parieron cobarde; por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue al «otro lado», quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos. Si me practicasen la eutanasia, creo que, al llegar allí, tendría la sensación de no haber sabido llegar hasta el final, como si dejase en este mundo alguna asignatura pendiente. Para mí todo lo que te quita la paz interior no es bueno, y los médicos que han realizado eutanasias creen que hacen bien, pero confiesan sentirse mal. Todo anciano, minusválido o enfermo terminal tiene derecho a una atención digna, centros adecuados, ayudas familiares y económicas y grandes dosis de «cariñoterapia»; pero todo esto equivale a trabajo y a dinero, y es más fácil, cómodo y barato legalizar la eutanasia e, igual que hicieron los nazis, disfrazándola de ayuda y compasión, quitar a todos de en medio.

 

La mentalidad de que sólo lo biológicamente bueno vale la pena impide conocer grandes realidades humanas: Beethoven compuso sus maravillosos cuartetos hasta el último momento; Mozart siguió componiendo en el lecho de muerte su magnífico Requiem; Tiziano pintaba con casi noventa años, cuando apenas podía sujetar los pinceles. Los defensores de la eutanasia olvidan que cada vida es única e irrepetible y que cualquier vida tiene todo el valor posible. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante.

OLGA BEJANO, 13 de marzo de 1995

 

 

 

 

Diario ABC, lunes 20 de septiembre de 2004

EDICIÓN IMPRESA - Sociedad

Olga Bejano, enferma incurable que lleva 17 años inmóvil: "Tirar la toalla es lo más fácil"

TEXTO: JULIÁN MÉNDEZ FOTOS: IGNACIO PÉREZ/

Olga Bejano es una enferma incurable de Logroño que lleva 17 años inmóvil en una silla de ruedas. Se escribió con Ramón Sampedro y le animó a luchar por una vida independiente
LOGROÑO. Cuando entras en su habitación, Olga Bejano Domínguez te recibe agitando varias veces una campana de plata anudada a su tobillo izquierdo. «Os está saludando», explica Belinda Bárcenas, su contacto con el mundo exterior. Olga está sentada en una silla de ruedas, de espaldas a una terraza con macetas desde la que se ven los árboles de un parque próximo. Está conectada a un respirador que, rítmica, mecánicamente, llena de aire sus pulmones. Un zumbido y una exhalación. Belinda nos indica una silla. Una vez sentados, con gran delicadeza, la enfermera le levanta el párpado del ojo derecho para que Olga pueda ver a los visitantes. Ha perdido la movilidad de todo su cuerpo. «Encantada, tú eres Julián». Su ojo es de un verde intenso.

Para comunicarse, Olga escribe. Escribe en un alfabeto propio que sólo Belinda es capaz de comprender y traducir a palabras. Olga usa dos dedos de su mano derecha entre los que aprieta un rotulador Edding 1200 negro. Sus trazos son rápidos. Su cabeza está despierta y abierta a todo. «Tengo 41 años, estoy paralizada de la cabeza a los pies, apenas veo, no puedo hablar. Me alimento y respiro de manera artificial. Padezco una enfermedad neuromuscular grave, degenerativa, desconocida y sin tratamiento, producida al parecer por un componente, el curare, que se utilizaba en las anestesias en los años 70». Con 13 años, a Olga la operaron de apendicitis. Antes, señala, fue una niña sana, inteligente, guapa, deportista y muy creativa, con facilidad para cantar, bailar, dibujar y escribir.

También se recuerda «presumida y testaruda». Tanto que entró al quirófano por su propio pie. Pero tardó 8 horas en despertar. La llamaban «la bella durmiente». «De las bromas pasaron a las lágrimas cuando al despertar dejé de ser una niña sana. Mi voz era como de catarro, me pesaba la lengua y al beber se me salían los líquidos por la nariz. Si me cansaba veía doble», dice. Pese a todo, trató de hacer una vida normal cuando no estaba ingresada. La examinaron en Logroño, pasó seis años en la Clínica Universitaria de Navarra... Luego, un rosario de hospitales.

Entretanto estudió Decoración, se hizo fotógrafa profesional en Madrid, encontró trabajo... Pero el 27 de mayo de 1987 se le paralizó la glotis, se asfixió y estuvo seis minutos clínicamente muerta. Pasó cinco días en coma. A los tres meses tuvo una recaída. «La vida se me rompió a los 23 años. Había viajado, ligado y empezaba a trabajar... Estaba muy enamorada y tuve que romper esa relación, no quería que mi enfermedad salpicara a otros». Olga pide a Belinda que le seque una lágrima. Como no puede parpadear tiene úlceras.
—Habría personas en su situación que no desearían vivir...
—Tirar la toalla es lo fácil.
—¿Por qué sigue viva?
—Sigo viviendo porque creo que yo no soy quién para decidir mi día y mi hora. Pero respeto y entiendo a los que no quieren vivir. No impondré mis ideas ni mis principios a nadie. Para mí, la libertad y el respeto a los demás es lo primero.
—Cuenta que nació en Madrid, que su madre fue compañera de parto de Lola Flores y que usted compartió nido con Rosario. También ha dicho que a las 24 horas tuvo su primera regla y que hay personas que creen que eso es un indicio de vida muy especial...
—No sé si es leyenda o ciencia. Lo que sí sé es que en mi vida está siendo una realidad.
—¿Y no se ha preguntado por qué?
—Al principio, muchas veces. Pero ahora, al ver que mi vida está dando tantos frutos ya no me lo pregunto. La gente me da la respuesta todos los días con sus llamadas, cartas y visitas.
Olga Bejano ha escrito dos libros, «Voz de papel» y «Alma de color salmón», de los que se han vendido 18.000 ejemplares. Lleva 8 capítulos de una tercera obra que, pacientemente, Belinda pasa al ordenador. En esta casa junto a la entrada de Logroño la vida adquiere otro ritmo, otro sentido. Esta habitación es la casa de Olga. Dentro manda ella. «Si a alguien no le gusta, se va. Aquí —dice su madre, Mari Carmen, una vigorosa navarra— hemos perdido la vergüenza, hemos aprendido a valorar lo que tiene auténtico valor», señala. «Mamá, dile si mi vida es fructífera», escribe Olga. Mari Carmen asiente. Por la casa han pasado cientos de personas (Nacho Cano, Pitita Ridruejo, El Juli...). Sus amigos tienen una página:http://groups.msn.com/colorsalmon.
—Apenas duerme cuatro horas cada noche... ¿Recuerda sus sueños?
—Mejor no recordarlos. Suelo tener sueños premonitorios y no me fallan.
—Su padre, Juan Manuel, murió hace poco...
—Sí. El día en que cumplí 40 años le dio un infarto. Estuvo mes y medio en coma y falleció el 17 de diciembre de 2003. Le echo muchísimo de menos. Era todo para mí. Padre, amigo, cómplice, enfermero... Valía por dos. Ahora mi madre y Belinda tienen que hacerlo todo. Yo soy paciente de UCI, pero no me pueden ingresar porque allí moriría de una infección y no tendría a nadie que me ayudara a expresarme. Lucho por vivir en mi casa, pero con ayuda.
—¿No piensa en cómo habría podido ser su vida?
—Tengo seis amigas desde los 13 años. Tuve una temporada, cuando empezaron a casarse y a tener hijos, que sentía mucho dolor. Pero si le soy sincera creo que ahora soy más feliz que ellas. No tengo problemas de trabajo, ni de marido, ni de hijos, ni de suegras. Me he casado con el mejor hombre del mundo, nunca va a ser alcohólico, ni infiel, ni nada malo. Lloro a solas, por la noche, no quiero hacer sufrir a nadie.
—¿Y cómo hace para no pensar, para no añorar otra existencia?
—Hay que ser fuerte para no recordar o desear. Reconozco que tengo mucha fuerza psíquica y mucho aguante.
—Dígame su secreto.
—Mire, yo me despierto y cuando siento los dolores o la fiebre, en vez de llorar me tomo algo y hago ejercicios mentales para separar mi cuerpo de mi alma. Cuando llega la enfermera por la mañana, le digo: «¡Venga, corre, aséame que tengo que hacer esto y lo otro!». Mientras estoy con ella no paro de hacer cosas. Caigo en la cama tan cansada que no puedo ni pensar. Hago mucha oración y mucha meditación.
Olga está cansada. Belinda le da la medicación (toma morfina desde hace 3 años) y, luego, la tumba en la cama

 

EDICIÓN IMPRESA - Sociedad

«Mi fugaz experiencia en el más allá»



«Entré en parada cardiaca en el box de Urgencias. Oí que alguien decía: «¡Se nos va! ¡Se nos va!». Sentí que salía de mi cuerpo. Al principio me vi perdida, no sabía bien dónde estaba, si era un sueño o estaba pasando de verdad. No sabía si estaba viva o muerta. Me puse a correr intentando buscar una salida y no la encontraba, sentí una angustia y una desesperación tal que comencé a llorar. De repente, me vi envuelta en una luz. Eran espirales de menor a mayor formando un túnel. Esa luz me atraía hacia ella como un imán. Me introduje en ese túnel. En el fondo había una persona masculina. No distinguí su cara porque estaba lejos. Llevaba una túnica blanca, con la mano me hacía gestos para que fuera hacia él y me decía: «Olga, ven». Me pregunté quién sería y por qué sabía mi nombre. Al avanzar dejé de sentir miedo... En un momento determinado fui consciente de que mi alma había abandonado su cuerpo. Para mí la muerte hasta entonces eran palabras como cementerio, ataúdes, oscuridad, bichos o miedo. Descubrí que la muerte no existe, no es otra cosa que nacer a otra vida, la muerte es luz, paz, descanso, placer, bienestar y un amor infinito que en esta vida no existe... Me sentía la mujer más feliz del planeta. Olvidé todo lo que había sufrido hasta llegar allí. Avancé y oí la voz de mi hermano Javier gritando y sollozando, desesperado: «Lucha, Olga, no te rindas. Lucha, no nos dejes». Entonces me detuve. Quería avanzar y llegar al final. Emprendí la mayor batalla de mi vida. Al final del túnel estaba el placer, el amor y el bienestar... Retroceder era volver a un cuerpo enfermo en el que seguiría sufriendo. ¿Y a quién le gusta sufrir? A mí no... Allí el tiempo es otro. No se me hizo ni largo ni corto, pero sí duro, muy duro... Según nuestro tiempo pasé cinco días en coma profundo. Cuando decidí volver desperté aquí como por arte de magia... La voz de mi hermano iba a retumbar siempre en mi interior y no iba a dejarme ser feliz. Necesito volver para decirles a todos que Dios y el más allá existen, que no tienen que llorar por mi muerte ni por la de nadie porque todo es maravilloso. Aquella forma me dijo: «La que no tiene que llorar eres tú. Has decidido volver porque pesa más en ti el amor hacia tu hermano que el miedo al dolor y al sufrimiento. Eso te honra y me siento orgulloso de ser uno de tus guías. La próxima vez que vengas no tendrás que volver. Pero antes te queda camino por andar en la vida. Vas a sufrir mucho, pero no estarás sola. Tu sufrimiento va a ser fértil, muy fértil. Y, ahora, vete».

 

EDICIÓN IMPRESA - Sociedad

Correspondencia mantenida con Ramón Sampedro



Olga Bejano recibió hace años la visita de un sacerdote gallego que conocía a Ramón Sampedro. Le pidió que le escribiera para ver si ella era capaz de hacerle «recapacitar». Redactó dos cartas. «Además de tetrapléjica no puedo ver, ni hablar, ni comer, ni respirar; llevo 15 años de arresto domiciliario. A esto hay que añadirle dolores crónicos y fiebre casi a diario. Él me dijo que no podía entender cómo en esas condiciones yo quería seguir viviendo; le respondí que tenía tantas ganas o más que él de irme. Al contrario que él yo sí era creyente y quería que Dios decidiera cuál era mi día y mi hora, mientras tanto lucharía por conseguir la asistencia que necesito.

«Le propuse, ¿por qué en vez de luchar para morir no luchas para vivir? Si yo me pasara como tú años y años tumbado en la cama, mirando al techo y dándole vueltas a la cabeza, creo que me volvería loca. Tú llevas así 30 años, que se dice pronto. ¡Y dicen que la mujer es el sexo débil! Pero tú estás demostrando ser un cobarde. Eso no se lo dije para hacerle daño sino para que reaccionara, pero él lo tenía muy claro. Añadí, ¿por qué no luchas por conseguir una vida independiente, personal que te cuide, una silla eléctrica que te lleve de paseo, un ordenador que puedas usar con la voz...? Y con esa voz tan bonita y esa cabeza tan bien amueblada incluso podrías trabajar en un programa de radio. Me respondió malhumorado. «No quiero vivir ni con 20 enfermeras ni con todo el dinero del mundo. Soy una cabeza pensante pegada a un cuerpo muerto y así no quiero vivir». Le respondí que le comprendía mejor que nadie, pero que no quería que se fuese porque era un ser excepcional».

 

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