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"SI TÚ NO NOS MIRAS, NUNCA TE VEREMOS "
La Asociación de
Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, junto con la Federación
de Asociaciones (FAARPEE) y la Fundación (FUNDALUCE), con más de 48
países pertenecientes a la Federación Internacional Retina (IR).
Unidos por una misma causa, en la lucha contra la ceguera, contra la
Retinosis Pigmentaria, contra las enfermedades Heredo-degenerativas de
la retina. Como todos los años, queremos llamar especialmente con una
unitaria voz, unida y multitudinaria, a todos los Estamentos oficiales
de nuestro país, comunidades, pueblos, colectivos y ciudadanos de
nuestras ciudades y a los especialistas de nuestra patología en
sanidad y a los investigadores, la atención a nuestro colectivo y
familias, que nuestra llamada a la investigación de las Enfermedades
Heredo-degenerativas de la retina y Retinosis Pigmentaria.
El desarrollo en el pasado, la actividad en
el presente y la esperanza en un futuro próximo.
Nuestra asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad
Canaria, actualmente registra una población de unas 250 familias con
dicha patología en la Comunidad Canaria, siendo una de las regiones
con una mayor incidencia de esta patología, la Retinosis Pigmentaria,
enmarcada en las Enfermedades Heredo-degenerativas de la retina.
Nuestra labor incansable en apoyar a la investigación para
lograr en un día no muy lejano el desarrollar una terapia que
beneficie a nuestros afectados y descendencias. La fundación (FUNDALUCE),
ya ha adjudicado sus ayudas de investigación pertenecientes a la
convocatoria del Año 2003 por valor de 39.000 € y 15.000 € que fueron
donados por la empresa Bidons Hegara. Ya han sido presentadas las
convocatorias para el Año 2004,estas ayudas fomentan la investigación
en el estado español.
La Asociación en Canarias, con su labor de informar de los
avances y estudios que se llevan en las diferentes Areas que se
implican en las enfermedades heredo-degenerativas de la retina y
Retinosis Pigmentaria a nivel Nacional e internacional, como el
informar y asesorar a los afectos las ayudas a las minusvalías, las
campañas de información en nuestra comunidad. Como un eslabón muy
importante es el seguir en años puntuales la realización de jornadas
científicas que para el ámbito clínico sirvan de referencia a los
especialistas de los últimos avances en la investigación en nuestra
patología, principalmente a los afectados y familias la labor tan
intensa que hace nuestro movimiento asociativo para dar puntual
información, como la II Jornada Científica en Teror realizada este
año, con una gran asistencia de profesionales de las áreas de la
sanidad.
El acercamiento y el asesoramiento con los distintos colectivos de
especialistas de las distintas áreas con implicación en nuestras
patologías, de esta labor se ha desarrollado un Comité Científico
Medico Asesor Regional (CCMAR), con un plantel de especialistas en las
áreas de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina y
Retinosis Pigmentaria, nos asesoran y colaboran en los proyectos a
favor de los socios y familias. Nos encontramos en confección de los
estudios genéticos del afecto y familia, en la colaboración con
Intercentros de genética de nuestra nación, con la colaboración de los
especialistas de nuestro CCMAR, que desinteresadamente colaboran en la
ejecución de los distintos protocolos necesarios para incluirlos en
los bancos de datos en los Intercentros de genética.
Las necesidades de la asociación y el colectivo de enfermedades
heredo- degenerativas de la retina y Retinosis Pigmentaria, en el
ámbito hospitalario en los departamentos oftalmológicos,
pertenecientes a la Consejería de Sanidad y Consumo, es el lograr una
atención a este gran colectivo, en tener en ambas provincias un centro
de referencia de control y seguimiento de retina con la dedicación del
colectivo de grandes profesionales en la especialidad en retina y
biólogos Genetistas, que se tienen en ambas provincias con el personal
auxiliar que están deseosos de colaborar con esta necesidad,
instalando una infraestructura de material con un equipo técnico de
última generación, como el electroretinógrafo, un banco de datos
informático, banco de A.D.N, para estar en conexión con los centros
hospitalarios que ya poseen y están trabajando como Intercentros en
nuestra nación.
FUNDALUCE (Fundación lucha contra la Ceguera)y F.A.A.R.P.E.E.
(Federación de Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria del
Estado Español), agradece el esfuerzo que las investigadoras e
investigadores españoles hacen a favor de la búsqueda de una solución
para la Retinosis Pigmentaria, y aún que somos conscientes de que
nuestra aportación es insuficiente para conseguir la meta que nos
proponemos, no dejaremos en el empeño de buscar y conseguir recursos,
para que la Retinosis Pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de
la retina, dejen de ser incurables.
En la investigación está nuestra esperanza pero ¿como investigar
sin recursos? ¿como tener esperanza sin investigación.?. G.L.
Teléfonos contacto: 928431411, 650883390
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En la Casa de la Cultura
de Teror se celebró la jornada con participación de numeroso
público. Las intervenciones de los doctores: Valls, Fernández y
Rodríguez fueron seguidas con gran atención por parte de los
asistentes. Después de las ponencias se estableció un ameno e
interesante coloquio en torno a la temática tratada en las
disertaciones previas.
La Asociación de
Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, por medio de su
Presidente D. Germán López Fuentes agradeció al Ayuntamiento de
Teror el incondicional apoyo prestado para el desarrollo de esta
jornada que, a juzgar por las manifestaciones de los asistentes,
resultó todo un éxito.
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Aspecto parcial del salón de actos de la Casa de la Cultura
de Teror durante la intervención de unos de los ponentes. |
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Casa de la Cultura de Teror |
Intervención del Dr. Rodríguez
Hernández |
Asistentes al acto |
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